一打三照顧三位失智長輩:美玲姐用「玩」的心情,陪長輩走最後一段路
美玲姐照顧三個人:媽媽、外婆、婆婆,她叫她們「三老」。
三位長輩都有失智,而且類型不同——媽媽是阿茲海默症,外婆是血管型失智,婆婆是帕金森氏症合併失智。三個人同時照顧,重疊的時間大約兩到三年。
疫情期間,她從事的旅遊業停擺了。但她沒有閒下來,反而趁天氣好、有時間,就帶長輩出去走走。
「我發現帶她們出門的時候,她們看不出有失智,而且當下都是開心的。」
可是她想在網路上找無障礙景點,卻覺得資訊有點複雜。
於是她反過來做——把自己去過的地方整理起來,開了一個臉書社團,叫做「友善無障礙 景點 飯店 住宿」。
「無論長輩有沒有失智,或是坐輪椅、行動不方便的朋友,都可以知道更多台灣的無障礙景點。照顧者和被照顧者一起出去玩,當下都是開心的——我覺得這很重要。」
一個人,就這樣為無數家庭整理出最需要的資訊。
在自己家裡附近迷路
我問她,是怎麼發現媽媽失智的?
美玲姐的媽媽原本住在香港,她平均三個月回去陪她。後來她發現,媽媽講話開始不斷重複。最明顯的一次,是住了30年的房子,媽媽居然在家附近的大馬路上迷路了。
還有一次,她們要去上課,媽媽在洗手間裡說自己打不開門。媽媽也開始把乾淨的衛生紙塞滿包包,甚至把用過的衛生紙往垃圾桶外面丟——而媽媽原本是一個很愛乾淨的人。
「我就知道不對勁了。」
她帶媽媽去看醫生,後來把90歲的外婆也接來台灣照顧。外婆也開始講話重複,而且在家裡煮麥片會把鍋子燒焦。
「那時候我們都不懂,後來才知道這就是失智剛開始出現的狀況。」
醫生告訴她三位長輩分別是哪一種失智,但她說:「我其實沒有什麼想法,因為我也不知道阿茲海默症的進程是怎麼樣。很多時候,是事情發生了,我才回頭想起,喔,原來老師當時講的是這個意思哎?」
尤其是外婆的血管型失智,這兩三年出現「斷崖式的退步」。醫生做檢查後才發現,外婆曾經小中風——但家人完全不知道外婆曾經中風,因為外表看不出來。
讓人壓力最大的事,來自家人的不理解
我問她壓力大不大。
她說當然有,但最大的壓力不是長輩的狀況。
「我婆婆有兒子、有女兒,我外婆也有兒子、有女兒。可是照顧的責任……最大的壓力,是家人的不願意了解、不願意分擔。」
有一次長照的照專來家裡訪視,她的一位舅舅——長年有小兒麻痺,也中風過三次——居然當著照專的面說......外婆回來是來害他的!
美玲姐說:「我從小到大都覺得,今天我們家沒有我外婆,就絕對不會有我們。外婆辛苦賺錢買房子給我們住,我們才能有這麼好的生活。」
她當場就跟舅舅大吵了一架。而送照專離開的時候,照專跟她說:「妳會有這樣的狀況,我覺得是正常的。」
原來最深刻的療癒,是被人真正的理解。
照專很快幫她安排了家庭照顧者的個管師,也是這樣,美玲姐接觸到了改變她生命的一件事——即興劇。
即興劇教她徹底釋放,重回歡笑
她參加了陳義翔導演(SHOW影劇團)開的課,專門給家庭照顧者。
第一堂課,導演請大家用自己喜歡的食物當綽號。美玲姐喜歡吃蛋塔,所以叫「蛋塔」,同學有「豆花」、「芭樂」。遊戲規則是叫錯名字就輸了。
但即興劇有兩句很重要的話:「擁抱意外,讚頌失敗。」
每一次有人叫錯,所有人都會舉起雙手大喊:「耶!」
「我們在照顧的過程中,常常有負面情緒、有挫折,那都叫失敗。可是失敗的時候,我們要怎麼樣還能很開心地說『耶』?」
後來還有造句遊戲,大家輪流講一個詞,串成一句無厘頭的話,然後一起喊「耶!」
「整個過程我們都很開心,心裡的壓力完全釋放出來。」
她說,這對她心情的轉變,幫助太大了。
🔸戲劇編導演-陳義翔 https://www.facebook.com/xiangshowing
怎麼調整心態?用玩的心情照顧
上了即興劇之後,美玲姐回家開始用「玩」的方法照顧長輩。
她分享了一個影片裡的畫面:她帶外婆在家裡踩固定式腳踏車。外婆是日本時代出生的,最會講日語的「一、二、三、四」。外婆一邊踩,她一邊用日語數,數到十再重新來。
「外婆笑得像小孩子,我們兩個都好開心。」
她婆婆還在的時候,她知道婆婆喜歡看花,就帶婆婆去很多花的景點。她知道外婆年輕時喜歡跳舞、喜歡帥哥,就帶外婆去舞廳。
舞廳的經理安排了一位長得帥、會跳舞、又對長輩細心的老師陪外婆跳舞。
「外婆的表情,爽到一個不行。」
即使出了門馬上就不記得了,她說:「那又怎樣?失智本來就是短期記憶會沒有。可是那個下午、那一天,她是開心的。我做的這些事可以平穩她的情緒,那就已經是最美好的。」
珍惜長輩在的每一天
後來婆婆先離開了,前年媽媽走了,去年外婆也走了。
但美玲姐說,最後這兩年,她的想法完全不一樣了。
「我永遠都是:好好珍惜她們在的每一天。」
她說自己曾經也會跟很多家庭照顧者一樣,想著「這樣的日子還要多久」。但她現在不那樣想了。
「心態很重要。我們不要往下面看,要往上面看。我們有房子住、有東西吃,其實已經很好了。」
她每一天都感恩——感恩幫助她的朋友,感恩讓她能做對的事,感恩在照顧的路上得到那麼多幫助。
從照顧者到常務理事
現在的美玲姐,是桃園失智症關懷協會的常務理事。
「我覺得可以幫助跟我一樣的人,對我而言是一件很重要的事。」
她說自己才加入第二屆,這次投票高票當選。
「沒有啦,只是比大家多一票。」她笑著說。
🔸友善無障礙旅遊景點.餐廳.飯店 https://www.facebook.com/groups/174529734394458
❤️ 這一集,給正在照顧中的你。也給未來可能會成為照顧者的我們。
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常見問題FAQ
Q1|一個人有可能同時照顧多位失智長輩嗎?
可以,但強度非常高。像美玲姐同時照顧媽媽、外婆、婆婆三位失智長輩,重疊期約兩到三年。關鍵是善用長照2.0資源(照專、個管師、喘息服務),並為自己安排情緒出口,才不會被壓垮。
Q2|阿茲海默症、血管型失智、帕金森氏症合併失智,照顧上有什麼不同?
阿茲海默症以記憶退化為主、病程較漸進;血管型失智常和中風有關,可能出現「斷崖式退步」,且外表未必看得出來;帕金森氏症合併失智則同時有動作遲緩、僵硬等狀況。照顧方式需依個別狀態與醫囑調整。
Q3|家庭照顧者壓力最大的來源是什麼?
可以怎麼調適?許多照顧者最大的壓力其實來自家人的不理解與不分擔,而非長輩本身。被真正理解、找到同溫層(如照顧者支持團體、即興劇課程)往往是最好的療癒。用「玩」的心情陪伴,也能同時穩定長輩與自己的情緒。
Q4|想帶失智或行動不便的長輩出門,哪裡找無障礙景點資訊?
可參考美玲姐經營的臉書社團「友善無障礙 景點 飯店 住宿」,整理台灣各地的無障礙景點、餐廳與住宿。出門前先確認動線、廁所與休息點,讓照顧者和被照顧者都能安心同遊。
